塘厦2岁新莞人女童患罕见怪病需做造血干细胞移植手术

 

李海燕放弃工作回家照顾重病的女儿 曾颖雯/摄

 

　　塘厦2岁新莞人女童患罕见怪病需做造血干细胞移植手术

 

　　塘厦2岁的新莞人女童娴娴，不幸罹患十分罕见的怪病——遗传性脑白质营养不良症；这种病早期症状为行走困难、智力下降、视力和听力变弱，后期出现四肢瘫痪、全身性强直、癫痫发作、眼震、视神经萎缩、失语等症状。医生说，如果病情没有得到及时治疗，患病的孩子一般会在5岁前死亡，建议进行造血干细胞移植手术，费用约35万元；但孩子的父母无力承担手术费用，无奈向社会求救。

 

　　孩子突然患病无钱继续治疗

 

　　何坤泽夫妇一家人现租住在塘厦龙背岭村幸福路北53号，夫妇俩在东莞打工将近3年了。

 

　　昨日下午，记者来到他们家，屋内只有一张很破旧的硬板床和几张小板凳，没有一件像样的家具。

 

　　妈妈李海燕抱着病重女儿娴娴，孩子表情痛苦，身体僵板、手脚痉挛，看着就让人心痛。

 

　　李海燕告诉记者，2013年1月娴娴出生。两岁前，娴娴会走路、自己吃饭，还会到处去玩，经常跑来跑去，会叫“爸爸、妈妈”，跟同龄的孩子一样，非常活泼可爱；一岁多的时候，手机放儿歌，她还会跟着跳舞。但自从今年春节后，孩子突然发病，现在不会说话，不会走路，也坐不稳，翻身都困难。

 

　　发现女儿患了怪病后，夫妇俩带着孩子多方求医，几乎跑遍了深圳、北京、上海、广州等大城市医院，用尽家中积蓄，并欠下多笔债务；最终，上海道培医院于6月18日确诊娴娴罹患遗传性脑白质营养不良症；医生说，这种病情下，患儿出生时都是正常的，有一段正常生长发育过程，多在12-24个月发病，如果病情没有得到及时的治疗，患病的孩子一般会在5岁前死亡。

 

　　何坤泽说，可能娴娴活不到5岁，这是他不敢想、不敢面对的情况。

 

　　若及时治疗身体可恢复健康

 

　　何坤泽、李海燕夫妇来自贵州省六盘水市盘县的一个农村家庭。女儿发病后妻子辞职在家照顾孩子，靠他一个人在五金厂，每月挣3000多元养活一家5口人。后来，他经常带着娴娴四处求医，现在自己也几乎不能上班了。

 

　　记者看到，在简陋的餐桌底下，这家人放着很多土豆。何坤泽说，为了省钱给女儿治病，一家人一日三餐不是吃土豆，就是吃乡下的父母给自己寄的腊肉和青菜。为给女儿治病，家中欠下很多亲戚、朋友的钱，现在，家中实在凑不到钱了，更别说35万元了。“希望好心人帮帮我女儿，别让她错过最佳治疗机会。”何坤泽说，女儿患的不是绝症，治疗后，身体状况可达到正常人的80%，“如果拖到了晚期，真的就没救了”，希望好心人帮帮他，一同挽救他的年仅2岁半的女儿。

 

　　【爱心桥】

 

　　只要人人献出一点爱，或许孩子就能重获新生。伸出你的援助之手，或许能改变2岁的娴娴的命运。

 

　　卡号： 6210 9858 0001 0387 570

 

　　开户行：中国邮政储蓄银行东莞市塘厦镇田心营业所

 

　　户名：何坤泽

 

　　联系电话：13794912977（ 孩子爸爸：何坤泽）（记者 程永强）（来源：东莞时报）