塘厦女童突患罕见病 她需要援手救助

　　发病前的小奕娴活泼可爱。

　　女童突患罕见病 需35万元手术费

　　“如果不是为了女儿，我怎么可能跪在这里求大家帮助？”昨天中午，细雨中，28岁的何坤泽跪在塘厦镇田心社区广场路边向路人求助。据悉，4天前，何坤泽两岁的女儿被确诊为“遗传性脑白质营养不良”，手术费用大概要35万元。为了尽快筹到这笔钱，无奈的何坤泽下班后只得上街跪求好心人帮一帮他。

　　女儿突然“变”了

　　5年前，何坤泽从贵州山区来到东莞，现在塘厦天骥精工五金制品有限公司打工，月薪约3000多元，不包食宿，他们一家挤在工厂附近的出租屋里。两岁的女儿何奕娴，还有一个哥哥和一个弟弟，何的妻子李海燕没有工作，平时就在家里照顾小孩，一家人的生活十分拮据。

　　何坤泽告诉记者，今年春节期间，他发现女儿有些异常，“开始是不愿意走路，一走路就容易摔跤；慢慢的，不会拿筷子，也不会自己吃饭了。”

　　昨天，记者在何坤泽的住处，看到小奕娴的四肢已经变得僵直，也不能说话，总是流口水，连吃饭都只能喂些流质食物。她妈妈说，以前小奕娴听到音乐就喜欢跳舞，可是现在医生说如果不及时治疗，情况就会越来越差，“而且小孩子得了这种病，基本上活不过5岁。”

　　辗转多家医院查出是基因突变

　　何奕娴患病后，何坤泽夫妇先后带着她到东莞市人民医院、深圳市儿童医院、中山大学附属第一医院、上海道培医院等医院去检查，最开始检查发现脑白质出现病变，但因为没有检测基因，所以没有确诊到底是什么病。后来深圳市儿童医院将何奕娴一家三口的血液样本寄到北京一家基因检验所，何奕娴最终被确诊为“遗传性脑白质营养不良”。

　　医生告诉何坤泽，这种病非常罕见，是由于他们夫妻分别携带的一段隐性基因，遗传到了女儿身上，所以在她两岁左右开始发生基因突变，导致出现这种病症。昨日，何坤泽拿出7月16日刚刚收到的一份检测报告，其中显示，何坤泽一家五口人中，何坤泽和李海燕的ARSA基因中的几个位点未发现变异，何奕娴的弟弟没有发现变异，何奕娴和哥哥都发生了变异。

　　“医生说，在这种情况下，何奕娴的哥哥也有可能发病，建议我们尽快带她哥哥去做脑部CT检查。”何坤泽说，他们夫妇结婚前没有做过婚前检查，他老婆在怀孕时，也没有做过相应的遗传病筛查，因为从来没想到会有这么复杂的病。

　　为筹钱上街跪求好心人

　　何坤泽告诉记者，女儿的病确诊后，他曾经联系到一名患同样疾病的患者家庭，根据该病友介绍，上海道培医院的医生说他女儿的病通过骨髓移植可以治，但至少需要35万元。

　　“我们老家很穷，我们一家几口人在东莞生活，就靠我一个人每个月3800元的工资养家。”何坤泽说，大半年来，给女儿四处求医已经花光了家里的积蓄，亲戚朋友中，能借的也都借过了，现在真的不知道还有什么办法能够尽快筹够35万元。

　　眼见女儿的病一天天严重，心急如焚的何坤泽，只好写了一封求助信，下班后去附近社区广场，跪在路边恳求大家伸出援手。何坤泽说，工作还不能辞，没了工作，一家人就连糊口的来源也没有了，所以只能一边打工，一边寻求社会帮助。（记者董哲）（来源：广州日报）

　　爱心桥

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