“今夜,乘着微风,我从星际来了。上天把沉默写在了我的唇上,可却把世界写在眼里……”前晚,国内首家自闭症儿童和家长组成的乐团——珠海亲子星乐团,在东莞举行了首场公演,吸引了东莞大量有自闭症患儿的家庭到场观看。台上,30岁的阿铭(化名)随着节拍摇晃着沙锤,身体也随着音乐微微摆动。此外,这个乐团还有一名20岁的自闭症成年患者,虽然看上去比其他孩子成熟,但实际上他们的心智发育仍停留在儿童阶段,仍待在家由父母养着。
东莞多家公益机构表示,“‘星儿’成年后怎么办”的问题一直困扰着他们,因为社交障碍、心智不成熟,甚至具有攻击性等,自闭症儿成年后揾工难,而东莞自闭症托养机构又几乎是空白,因此,绝大多数成年自闭症患者都无法融入社会,而不得不在家“啃老”。
成年自闭症患者:大人的身体 孩子的心智
古筝伴舞、葫芦丝、爵士鼓、舞蹈、合唱……如果不说,一般人很难想到这场1小时的演出,全部是由17名自闭症儿童和18名家长完成的。不过,舞台上有两位表演者,看上去比家长年轻,却又比孩子明显年长。然而,他们的眼睛却与其他孩子一样清澈、干净。
“这两名是已经成年的自闭症患者,一名20岁,一名30岁。”虽然已经成年,但该乐团负责人陈艺仍然习惯用“自闭症儿”来称呼他们。“看上去像成年人的模样,但事实上,他们的心智发育还停留在儿童的阶段。”陈艺说。
在排练的过程中,陈艺发现所有自闭症儿童对音乐都非常感兴趣,这两名成年人也不例外。尤其是阿铭,平时不说话,也不会唱歌、跳舞,但就是节奏感特别强,所以打起沙锤来一点也不比专业人士差。
“这两名自闭症患者虽然成年了,但都没有像正常人一样找工作养活自己,因为步入社会对他们而言实在太难了。”陈艺说。
自闭症儿成年后揾工难度大
“自闭症儿童成年后怎么办”的问题,也同样困扰着很多东莞自闭症家庭和公益机构。前晚的演出,台下坐满了东莞地区的自闭症家庭。
“原来自闭症家庭的生活也能这样精彩!”一位家住莞城的自闭症儿母亲许女士这样感慨,但看到台上坐着的两名成年自闭症患者,她刚燃起的希望似乎又被浇灭了,因为她的儿子已经14岁了,还有几年就要成年了。“成年了难道还像现在这样,24小时待在家由我看着、养着?”
“自闭症患者存在沟通障碍,表现有所不同,有的根本不张嘴说话,有的爱说话但只跟自己说,有的则好动闲不下来,更有的具有攻击性。不论哪一种,都很难出去工作。”东莞市天柱慈善促进会相关负责人告诉记者。
“自闭症患者找工作的难度,远远高于盲人、聋哑人和肢体残疾人士,可以说,自闭症和智障,是几类残疾类型中揾工最难的。”东莞市唯一为成年残疾人提供托养服务的机构——东莞市残疾人托养中心负责人告诉记者,也正是因为这样,该机构并不接收自闭症患者。
难以进入社会,又无处托养,家庭供养几乎是自闭症儿成年后的唯一出路。“几乎没有自闭症儿成年后能成功融入社会,找工作养活自己的,都是待在家由父母养着。”东莞多家自闭症康复机构负责人均如是告诉记者。
莞公益机构或将音乐引入培训
“我们在排练的过程中发现,这些自闭症儿童无一例外都对音乐特别感兴趣。”陈艺告诉记者,自闭症患者有个特点:特别缺乏专注力,然而音乐有一种能让他们走出自己封闭的世界、专注其中的魔力。
“使用语言、行为都不能与自闭症患者沟通,但音乐可以。”陈艺说,组建国内首个自闭症亲子乐团的真正目的,在于通过音乐介入自闭症患者培训,从而使其行为相对改善,比如具有专注力、能听指挥等。
记者了解到,东莞有公益机构也在考虑学习珠海的做法,通过音乐等方式对自闭症儿童进行培训,一方面让他们的行为能有所改善,另一方面掌握一些技能,成年后能找到力所能及的工作,有尊严地活着。(来源:广州日报)
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