莞“渐冻童”缺数十万元手术费盼救助

　　莞“渐冻童”缺数十万元手术费盼救助

 

　　当全世界都在为帮助“肌肉萎缩症”患者而疯狂挑战冰桶游戏时，10岁的平平只能独自躺在横沥出租屋里。一年前，平平得了这种“怪病”后双腿停止发育，大腿还不及成人手臂粗壮，因此也被学校劝退。

 

　　十几年前，父亲胡玉明做过头颅手术，留下了头疼病根，每天需要吃药维持，而他的两个儿子都还不满12岁。平平患病以来，母亲李玉桂东拼西凑借了4万多元给他治病，但疗效并不理想。

 

　　如今，平平已经10岁了，但体重却只有30多斤，大腿还没有妈妈的手臂粗。他站不起来，更不用说行走。“广州的医生说，他的病也并不是完全不可以治疗，做个松解手术或许有用，但治好了手术费要四五十万元。”李玉桂带着些希望说。

 

　　近日，记者在横沥隔坑社区的出租房看到，平平独自坐在昏暗的床头。他现在无法站立，更不能自由行走。在母亲李玉桂出门前，特意拿了张凳子放在床前，方便他把小腿搭在上面，以缓解他的腿痛。也是因为这个“怪病”，他小学二年级没上完，就被学校劝退。

 

　　平平一家来自湖南，爸爸胡玉明患病长期吃药，妈妈几乎不识字，平时只能在鞋厂打零工，这数十万元的手术费对于这样一个家庭来说简直是天文数字。

 

　　对最近流行的“冰桶挑战”公益活动，爸爸胡玉明表示，“虽然捐款可能轮不到我们，但有人关注这个特殊的病种，这是件好事。”

 

　　“肌萎缩侧索硬化症”，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

 

　　“冰桶挑战”慈善风暴刮到东莞

 

　　东莞有人也在“淋冰水”

 

　　掀起慈善风暴的“冰桶挑战”从硅谷蔓延到中国，近日也进入东莞，某网站主编于滨成接受“冰桶挑战”东莞第一人。

 

　　8月20日12时许，于滨站在南城亨美商业大厦门口，为了保证挑战“货真价实”，到场配合的同事特意拎出了一袋子白花花的碎冰块，直接倒入水桶中。众人一喊，冷飕飕的冰水从其头顶上倾泻而下，冷得他直打哆嗦。

 

　　现场围观的除了他部门的员工和媒体，而外围则只有一名站在10多米外的女观众。在旁边华凯广场上班的白领杜玉玲刚好路过，停下来观看。“我在网上看过这个视频”，杜玉玲说，她知道比尔·盖茨和刘德华都淋了冰水。

 

　　于滨还直接点名了两名外地同事和一名东莞年轻的创业者杨仁超。杨仁超是个才刚毕业两年的“90后”创业者，在东莞创办了自己的文化广告公司。当他得知被点名时大喊“意外”，他表示支持慈善，可能选择捐款。不过，杨仁超最终还是下定决心，宣布参加挑战。

 

　　“ALS冰桶挑战”全称为ALS Ice Bucket Challenge，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，同时点名其他人参与这一活动。被点名者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。这一活动是为了让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时帮助募款治疗。

 

　　【爱心提示】

 

　　如果你希望帮助这一家人，可以电话联系平平的爸爸胡玉明：13415979455，或者隔坑社区服务中心社工杨圭芝：18025913895。如果你愿意帮助他们，请通过以下方式：开户银行：东莞农村商业银行；银行账号：6223 2828 0010 6102 688；户名：胡玉明。